¿Qué es la Psico-oncología?
La psico-oncología es una especialidad dentro de la psicología que estudia los factores de tipo psicológico y social que se ven afectados en el cáncer. El objetivo es dar soporte psicológico a personas que están pasando o que han pasado por la enfermedad oncológica, así como a las personas de su entorno más cercano que también sufren y se tienen que adaptar a la nueva situación.
El cáncer es una enfermedad muy exigente a nivel físico y a nivel psicológico, ya que no sólo afecta al cuerpo, también supone importantes cambios emocionales, sociales y laborales. Estos cambios en muchas ocasiones desbordan a la persona o rompen el equilibrio previo, de ahí la necesidad de la atención integral del paciente.
El diagnóstico de una enfermedad oncológica supone un impacto emocional muy intenso. Cuando te dan la noticia de que tienes cáncer o de que una persona querida tiene cáncer la vida parece parar en seco. Aparecen muchas emociones desde el bloqueo a la sensación de incredulidad, el miedo (a la muerte, al futuro, a los tratamientos, al dolor, a la desfiguración…), la ansiedad, la tristeza, la rabia, la culpa, la vergüenza… o una mezcla de todas ellas.
Todas esas emociones que ocurren son normales. Es normal que cuando algo importante para ti y que afecta profundamente a tu vida y tus proyectos ocurre te afecte. Hay que digerir la noticia, asimilar lo que significa en tu vida y cómo quieres hacer frente a esa situación.
Ahora voy a intentar poner aquí algunas pautas que pueden ayudar a pacientes y familiares a sobrellevar mejor la enfermedad.
Pautas para el paciente de cáncer
Hablar de las emociones ayudará a digerir la noticia y a afrontar mejor la situación.
Hablar de las emociones generalmente es un alivio para los pacientes. Encontrar a alguien con quien expresarse ayudará a digerir el diagnóstico, comprender las preocupaciones, miedos, necesidades y buscar soluciones o apoyos. Por otro lado ayudará a que la gente de tu entorno te comprenda y te sentirás menos solo/a.
A veces la comunicación es difícil porque se tiene miedo a hacer sufrir a los seres queridos pero probablemente ellos también lo estén pasando mal y tanto ellos como tú agradeceréis una comunicación sincera que os hará sentir más cercanos. Si la comunicación es dolorosa la incomunicación les es mucho más.
Informar al entorno más cercano y pedir el apoyo que necesitas. Forma tu propio equipo de apoyo.
A veces la gente quiere ayudar pero nos sabe cómo hacerlo, están como pueden no como tú necesitas. Además no todos somos iguales (unos necesitan estar solos, otros hablar, otros distraerse), cada uno necesita una cosa diferente o necesitamos cosas distintas dependiendo del momento. Por eso hay que aprender a pedir lo que necesitas y a identificar quién de tu entorno te puede dar qué tipo de apoyo.
Piensa en cómo los que te rodean pueden ayudar en diferentes aspectos de tu vida (trabajo, economía, atención a los niños/mascotas/personas dependientes, compras o comidas, limpieza de la casa, visitas médicas…)
Será de utilidad crear una red de apoyo en estos momentos. Puede ser útil hacer un grupo de whatshap para informar o pedir algo que necesitas. Habrá mucha gente en el entorno más cercano que querrá sentirse cerca y ayudar, dejarles formar parte puede haceros sentir más unidos y ser un recurso.
Hablar con naturalidad de la enfermedad y de tus sentimientos ayudará a que los demás también lo hagan
Aclarar con el equipo médico las dudas sobre el diagnóstico y los tratamientos.
El cáncer no es una enfermedad, es un conjunto de enfermedades con un avance, unas características y tratamientos diferentes. Al tumor hay que ponerle nombre y apellidos para saber a que nos estamos enfrentando.
Es recomendable apuntar las preocupaciones sobre el diagnóstico, los tratamientos, efectos secundarios y preguntar a tu médico aquello que desees saber.
También es recomendable ir acompañado a las citas médicas. A veces la ansiedad nos bloquea y no nos enteramos bien de la información, además si hay malas noticias agradecerás el apoyo en esos momentos.
Evite leer en internet.
Leer en internet a veces nos lleva a quedarnos con la información que nos asusta aunque puede que no tenga nada que ver con el caso personal. Además es conveniente tener en cuenta que ante un mismo cáncer cada persona responde de forma diferente a los tratamientos.
Hábitos que nos pueden ayudar a la recuperación física y psicológica de la enfermedad
- Centrarse en el presente. Proponte metas a corto plazo y aprovecha los momentos en los que te encuentres mejor para salir, quedar con amigos, distraerte.
- Apoyo social. No te aísles, aunque no te apetezca salir y relacionarte, te hará sentir mejor.
- Dedicar tiempo a actividades agradables/placenteras. Saca tiempo para hacer esas pequeñas cosas que te proporcionan placer. Intenta encontrar aficiones o actividades que te ayuden a sentirte mejor y te liberen la mente de preocupaciones por un rato es importante para tu salud mental.
- Hacer ejercicio moderado, como caminar, pilates… Te hará sentirte con más energía y ayuda a combatir el cansancio
- Cuidar la alimentación y el sueño es importante para mantener las fuerzas y sentirse bien física y emocionalmente
- Cuidar tu imagen. Sentirte bien con el propio aspecto tiene muchos beneficios: mejora tu autoestima, aumenta la confianza y la seguridad, resulta más fácil relacionarte con los demás.
- Relajación/meditación. La técnicas de meditación nos ayudan a centrarnos en el presente y son muy útiles para el manejo de la ansiedad. Solemos tener la cabeza en todos lado menos en el presente. La meditación a través de la atención en la respiración nos apacigua y nos devuelve al momento que estamos viviendo, que es lo único que realmente existe y el único lugar dónde podemos hacer cosas.
Pautas para los familiares de pacientes de cáncer
Generalmente comprendemos que la persona que tiene una enfermedad sufre y tiene un papel protagonista. Pero las personas que están cerca y que asumen los cuidados también sufren y se tienen que adaptar a una nueva situación. Además del shock emocional que supone la noticia, a menudo tienen que asumir nuevas responsabilidades y tienen que enfrentarse a un cambio de roles y tareas, que puede ser muy estresante.
Preguntar al paciente que necesita
A veces se tiene miedo a preguntar o hablar de la enfermedad o los sentimientos por miedo a sufrir o hacer sufrir a la otra persona. Sin embargo si preguntamos nos vamos a enterar mucho mejor de lo que le preocupa y necesita el paciente.
Busca el momento y el lugar oportuno. Detecte cuando el paciente esta de humor para hablar y elija un lugar oportuno para tener una conversación privada y cómoda.
Es frecuente el temor a no acertar con lo que uno dice al paciente, sin embargo, la sinceridad y la comunicación abierta y clara entre personas que se quieren es crucial y muy agradecido por enfermos. Hablar de vuestros sentimientos hará que os comprendáis y que seáis un apoyo mutuo, disminuyendo malos entendidos.
Puede que el paciente no quiera hablar. En ese caso estate disponible pero no insistas demasiado. Recuérdele que puede recibir ayuda psicológica, quizá le resulte más fácil hablar con alguien que no sea usted.
A menudo el apoyo instrumental es más fácil que el apoyo emocional
Deja que el paciente se desahogue sin juzgarle o anticiparte a ofrecer soluciones. A veces solo necesita que le escuchen.
En ocasiones cuando el paciente habla de sus miedos e inseguridades nos anticipamos a ofrecer soluciones. Solemos intentar animar y decir: no digas tonterías, no pienses en eso, todo va a salir bien… Nos cuesta tolerar el dolor y ver a una persona que queremos sufrir. Nos angustia y enseguida queremos quitar esas emociones «negativas», pero en una situación así son inevitables y lo único que hacemos es cortar la comunicación.
No se trata tanto de animar como de acompañar, comprender. No tenemos que resolver todos sus temores y preocupaciones, esto es imposible, pero sí podemos escucharlos atenta y cariñosamente, sin quitarles importancia. A veces un simple beso, caricia o sonrisa servirán para expresar su cariño y apoyo.
Hacer algo especial de vez en cuando y compartir distracciones.
Es importante tener algún momento para hablar de la enfermedad pero también hay que encontrar momentos de distracción hablando sobre asuntos cotidianos, haciendo alguna actividad de ocio, o dándoos un pequeño lujo… Incluso con una enfermedad se pueden tener muy buenos momentos, en estos momentos las pequeñas cosas/gestos a menudo cobran un gran valor. Distraerse, desdramatizar, divertirse es de gran ayuda.
Cuidarse para cuidar. Para cuidar bien y ser una fortaleza para el paciente hace falta cuidarse a uno mismo. El estrés ocurre con gran frecuencia en los cuidadores y pueden incluso llegar a enfermar si no se cuidan. Hay que ser conscientes de las propias limitaciones y dedicar tiempo a la propia salud física y mental
- Descansar lo suficiente y alimentarse adecuadamente, en muchas ocasiones son estas dos cosas las que primero se descuidan.
- Encontrar momentos de ocio y tranquilidad para pensar en uno mismo y relajarse.
- Seguir practicando ejercicio, aficiones…
- Asegurate de tener alguien con quien hablar de sus preocupaciones con total libertad.
- Pedir ayuda. Busca a personas que te puedan distraer y apoyar en el cuidado del paciente, aunque sea tú quien lleve la mayor carga de responsabilidad
- A veces es posible delegar algunas tareas o pedir una reducción de jornada temporal
- Intenta ser flexible a la hora de adaptarte. El paciente y toda la familia sufrirá muchos cambios. Es necesario un grado determinado de flexibilidad para aceptarlos y adaptar la vida a una situación nueva o diferente.
Cuando los tratamientos han terminado. La recuperación suele ser lenta y no siempre responde a las expectativas de las personas cercanas que esperan y desean ver a la persona recuperada. Algunas de las dificultades más frecuentes en la vuelta al día a día son secuelas físicas, los efectos secundarios a los tratamientos, los miedos a la recaída, la incomprensión, la soledad…
En ocasiones durante el tratamiento se ha estado muy ocupado en la lucha para la recuperación y es después cuando se empieza a asimilar lo ocurrido. Incluso es posible que la persona sienta que ya no es la misma de antes, que sienta que algo profundo ha cambiado con esta experiencia. En este momento puede haber una crisis personal y la ayuda psicológica puede ser crucial para una buena adaptación.
Si lo estás pasando mal o las emociones son muy desbordantes busca ayuda psicológica.
Que sea normal sentir emociones dolorosas no quiere decir que no se pueda hacer nada, siempre se puede acompañar, compartir las preocupaciones y aliviar el sufrimiento. De hecho la comunicación durante la enfermedad y la recuperación es fundamental en la manejo emocional, la integración de la experiencia vivida y la recuperación psicológica.
La ayuda psicológica puede ayudar a poner nombre a todas esas emociones y sentimientos, a mejorar la comprensión de uno mismo y de cómo ha afectado la enfermedad, y a decidir la forma y la actitud con la que desea afrontarla o seguir viviendo.
Otras guías y recursos informativos para pacientes:
- Guías sobre temas que preocupan al paciente oncológico: «Cuidar en oncología» (SEOM)
- En la página de la Asociación Española Contra el Cáncer podrás resolver muchas de tus dudas. Además de la información puedes encontrar otros recursos que pueden ser de gran ayuda.
- En esta enlace encontrarás recursos, guías y cuentos dirigidos al afrontamiento del cáncer infantil.
- Guía para supervientes de cáncer y familiares: «Todo lo que empieza cuando termina el cáncer» . Es un manual elaborado por especialistas de las diferentes áreas de la enfermedad oncológica.
- Estrategias para aprovechar mejor la consulta en oncología. Hablemos.
- Afrontar el cáncer de pulmón. Guía Inspire publicada por La Sociedad Internacional de Psico-Oncología (IPOS) y la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM)
- Guías para pacientes de GEPAC (Grupo Español de Pacientes con Cáncer) http://www.gepac.es/informate/publicaciones/guias.html
- Guías e información para pacientes de cáncer de mama http://www.geicam.org/es/informacion-al-paciente/publicaciones
Otros blogs sobre psicooncología
María Quintanilla García 